{"id":275688,"date":"2015-04-24T02:35:44","date_gmt":"2015-04-24T02:35:44","guid":{"rendered":"legacy-k2-2014-22778"},"modified":"2015-04-24T02:35:44","modified_gmt":"2015-04-24T02:35:44","slug":"la-historia-de-un-nino-con-piel-de-mariposa-k2-22778","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/2015\/puebla\/la-historia-de-un-nino-con-piel-de-mariposa-k2-22778\/275688\/","title":{"rendered":"La historia de un ni\u00f1o con piel de mariposa"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"line-height: 1.3em;\">Jonathan, de 14 a\u00f1os, padece una rara condici\u00f3n gen\u00e9tica que se conoce como \u2018piel de cristal\u2019 o \u2018piel de mariposa\u2019, la cual le provoca un gran dolor al m\u00ednimo contacto con su dermis<\/span><\/p>\n<p><span style=\"line-height: 1.3em;\">Como cualquier ni\u00f1o de su edad, Jonathan Pitre ama los deportes, pero una extra\u00f1a enfermedad le impide jugar de por vida, difundi\u00f3 Exc\u00e9lsior<\/span><\/p>\n<p><span style=\"line-height: 1.3em;\">Jonathan, de 14 a\u00f1os, padece una rara condici\u00f3n gen\u00e9tica que se conoce como \u2018piel de cristal\u2019 o \u2018piel de mariposa\u2019, la cual le provoca un gran dolor al m\u00ednimo contacto con su dermis.<\/span><\/p>\n<p>\u201cSue\u00f1o con tener un d\u00eda sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor est\u00e1 en alg\u00fan lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis l\u00edmites y siempre me lleva m\u00e1s all\u00e1 de mis l\u00edmites\u201d, confiesa el adolescente, cuya historia ha conmovido a miles de personas en redes sociales.<\/p>\n<p><span style=\"line-height: 1.3em;\">La televisora canadiense TNS hizo un reportaje sobre la condici\u00f3n de Jonathan, quien vive en la ciudad de Ottawa y es conocido como el \u2018ni\u00f1o mariposa\u2019, y su caso ha dado la vuelta al mundo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"line-height: 1.3em;\">La enfermedad que padece Jonathan se llama epiderm\u00f3lisis bullosa y consiste en una serie de trastornos en la piel que se manifiestan por la aparici\u00f3n de heridas, llagas y ampollas al m\u00e1s m\u00ednimo roce o golpe.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"line-height: 1.3em;\">En el documental, Jonathan habla de sus sue\u00f1os y de c\u00f3mo es vivir con esa condici\u00f3n por la que lamentablemente los ni\u00f1os que la sufren no llegan a cumplir los 30 a\u00f1os.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"line-height: 1.3em;\">El reportaje ya tiene casi ocho millones de reproducciones desde su publicaci\u00f3n, el 13 de abril, y ha logrado crear conciencia sobre esta enfermedad.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"line-height: 1.3em;\">Para alegr\u00eda de Jonathan, un equipo de hockey lo ha contratado y con su ayuda, ha podido recaudar m\u00e1s de 100 mil d\u00f3lares en donaciones para fundaciones que luchan contra la epiderm\u00f3lisis bullosa.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Jonathan, de 14 a\u00f1os, padece una rara condici\u00f3n gen\u00e9tica que se conoce como \u2018piel de cristal\u2019 o \u2018piel de mariposa\u2019, la cual le provoca un gran dolor al m\u00ednimo contacto con su dermis Como cualquier ni\u00f1o de su edad, Jonathan Pitre ama los deportes, pero una extra\u00f1a enfermedad le impide jugar de por vida, difundi\u00f3 [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":17,"featured_media":308238,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"newspack_featured_image_position":"","newspack_post_subtitle":"","newspack_article_summary_title":"Overview:","newspack_article_summary":"","newspack_hide_updated_date":false,"newspack_show_updated_date":false,"footnotes":""},"categories":[104],"tags":[],"class_list":["post-275688","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-puebla","entry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/275688","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/users\/17"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=275688"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/275688\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/media\/308238"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=275688"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=275688"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=275688"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}