{"id":297718,"date":"2014-03-27T03:09:52","date_gmt":"2014-03-27T03:09:52","guid":{"rendered":"legacy-k2-j25-3766"},"modified":"2014-03-27T03:09:52","modified_gmt":"2014-03-27T03:09:52","slug":"existen-7-millones-de-personas-con-alguna-enfermedad-rara-en-mexico-k2-3766","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/2014\/puebla\/existen-7-millones-de-personas-con-alguna-enfermedad-rara-en-mexico-k2-3766\/297718\/","title":{"rendered":"Existen 7 millones de personas con alguna enfermedad rara en M\u00e9xico"},"content":{"rendered":"

Especialistas m\u00e9dicos y de la sociedades civiles informaron a diputados federales que en M\u00e9xico hay siete millones de personas que padecen alg\u00fan tipo de enfermedad que se denomina \u201crara\u201d<\/span><\/p>\n

Notimex informa que especialistas m\u00e9dicos y de la sociedades civiles informaron a diputados federales que en M\u00e9xico hay siete millones de personas que padecen alg\u00fan tipo de enfermedad que se denomina \u201crara\u201d.<\/span><\/p>\n

“Casi siete millones de personas en M\u00e9xico padecen alguna enfermedad rara o hu\u00e9rfana, mientras que en el mundo la cifra es de 250 millones\u201d, resaltaron en el foro \u201cRostros de las enfermedades raras\u201d, organizado por el diputado Isa\u00edas Cortes Berumen, del PAN.<\/p>\n

El tambi\u00e9n presidente de la Comisi\u00f3n de Salud de la C\u00e1mara de Diputados explic\u00f3 que se trata de males que llevan a la muerte o, en su caso, a invalidez cr\u00f3nica, adem\u00e1s de que es muy dif\u00edcil su tratamiento ya que son medicamentos innovadores y de alta calidad.<\/p>\n

En el evento se indic\u00f3 que 80 por ciento de estas enfermedades son gen\u00e9ticas, otras son c\u00e1nceres poco frecuentes, malformaciones cong\u00e9nitas, o enfermedades t\u00f3xicas e infecciosas.<\/p>\n

Adem\u00e1s se registra un d\u00e9ficit de especialistas, ya que en la actualidad hay 180 genetistas en el pa\u00eds para una poblaci\u00f3n de casi siete millones de pacientes.<\/p>\n

Esther Lieberman, genetista del Instituto Nacional de Pediatr\u00eda, asegur\u00f3 a su vez que cualquier persona puede enfrentarse con una enfermedad rara.<\/p>\n

En tanto el presidente de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL), Leonardo Rojas Negrete, pidi\u00f3 a diputados ampliar el rango de edad en el Sector Salud para atender a los pacientes que presentan este tipo de enfermedades.<\/p>\n

Explic\u00f3 que instituciones del sector salud como el IMSS, ISSSTE y Seguro Popular no contemplan la atenci\u00f3n de estas enfermedades a toda la poblaci\u00f3n, o s\u00f3lo se considera a ni\u00f1os, por lo que propuso que tambi\u00e9n se tome en cuenta a adolescentes y adultos mayores.<\/p>\n

En su oportunidad el diputado Marcelo de Jes\u00fas Torres, del PAN, vicepresidente de la Mesa Directiva, se pronunci\u00f3 porque las personas con padecimientos como estos sean atendidos y tengan una mejor calidad de vida.<\/p>\n

En la explicaci\u00f3n que dio el l\u00edder de la AMEL se inform\u00f3 que las llamadas lisosomales, o enfermedades \u201craras\u201d, son gen\u00e9ticas y causadas por la ausencia de alguna enzima localizada en los lisosomas que se encuentran en las c\u00e9lulas del organismo, las cuales degradan diversas sustancias qu\u00edmicas para reutilizaci\u00f3n o desecho.<\/p>\n

Eso puede afectar algunos \u00f3rganos como coraz\u00f3n, ri\u00f1\u00f3n, h\u00edgado, bazo y el sistema nervioso central.<\/p>\n

Las enfermedades \u201craras\u201d son, por ejemplo, la Mucopolisacaridosis, S\u00edndrome de Hurler, S\u00edndrome Scheie, S\u00edndrome de Sanfilippo, S\u00edndrome de Morquio, S\u00edndromede Maroteaux, S\u00edndrome de Hunter, S\u00edndrome de Fabry, S\u00edndrome de Gaucher y S\u00edndrome de Sly.<\/p>\n

Estas enfermedades se manifiestan progresivamente y pueden afectar cualquier \u00f3rgano por la difusi\u00f3n de las enzimas.<\/p>\n

Finamente, el diputado Antonio Sansores Sastr\u00e9, del Partido de la Revoluci\u00f3n Democr\u00e1tica (PRD), se\u00f1al\u00f3 la incapacidad del Estado para atender estos padecimientos raros, ya que s\u00f3lo tiene 18 centros para poder diagnosticar estas enfermedades.<\/p>\n

El diputado priista Francisco Javier Fern\u00e1ndez Clamont mencion\u00f3 que hoy se atiende por parte del Seguro Popular un margen acotado de pacientes de acuerdo con la edad.<\/p>\n

Puntualiz\u00f3 que se ha reunido con funcionarios de salud para llevar a cabo un estudio y presentarlo a la Secretar\u00eda de Hacienda, a fin de que se ampl\u00eden los recursos destinados a ese sector y se atienda a la poblaci\u00f3n que padece estos males, independientemente de su edad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Especialistas m\u00e9dicos y de la sociedades civiles informaron a diputados federales que en M\u00e9xico hay siete millones de personas que padecen alg\u00fan tipo de enfermedad que se denomina \u201crara\u201d Notimex informa que especialistas m\u00e9dicos y de la sociedades civiles informaron a diputados federales que en M\u00e9xico hay siete millones de personas que padecen alg\u00fan tipo […]<\/p>\n","protected":false},"author":17,"featured_media":325837,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"newspack_featured_image_position":"","newspack_post_subtitle":"","newspack_article_summary_title":"Overview:","newspack_article_summary":"","newspack_hide_updated_date":false,"newspack_show_updated_date":false,"footnotes":""},"categories":[104],"tags":[],"class_list":["post-297718","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-puebla","entry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/297718","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/users\/17"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=297718"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/297718\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/media\/325837"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=297718"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=297718"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=297718"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}