Son aquellas que por su baja incidencia no cuentan con un diagn\u00f3stico claro<\/p>\n
Desde 2008, 63 pa\u00edses del mundo conmemoran el D\u00eda de las Enfermedades Raras o Hu\u00e9rfanas, catalogadas como aquellas que por su baja incidencia no cuentan con un diagn\u00f3stico claro ni tratamiento espec\u00edfico.<\/span><\/p>\n Milenio inform\u00f3 que unos ocho millones de mexicanos padecen alguna enfermedad rara, que van de la fibrosis qu\u00edstica y la hemofilia al s\u00edndrome de Angelman. Entre las identificadas en M\u00e9xico est\u00e1n el s\u00edndrome de Fabry, la enfermedad de Gaucher, el padecimiento de Niemann Pick, y la Hipertensi\u00f3n Arterial Pulmonar (HAP).<\/span><\/p>\n Afectan sistema neurol\u00f3gico, gastrointestinal, cardiaco, renal, huesos y sangre; tambi\u00e9n causan deterioro de las funciones vitales del cuerpo y del desarrollo.<\/span><\/p>\n No hay un registro exacto de cu\u00e1ntos padecimientos de este tipo hay en el mundo, la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud estima que son unos 7 mil, pero solo para 400 hay tratamiento espec\u00edfico. A nivel mundial se estima que son 100 millones de afectados.<\/span><\/p>\n En M\u00e9xico hay entre siete y ocho millones de personas con alguna de estas enfermedades, pero solo para ocho de \u00e9stas hay tratamiento espec\u00edfico en el pa\u00eds.<\/span><\/p>\n \u00bfQu\u00e9 es una enfermedad rara?<\/strong><\/p>\n Una enfermedad rara o hu\u00e9rfana es aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, aunque la mayor\u00eda de los pacientes son uno de cada 10 mil.<\/span><\/p>\n Por su baja incidencia, los cient\u00edficos a\u00fan no logran establecer un diagn\u00f3stico claro ni los farmac\u00f3logos un tratamiento espec\u00edfico.<\/span><\/p>\n En su mayor\u00eda, este tipo de enfermedades son cr\u00f3nicas y degenerativas; 65% de \u00e9stas son graves e invalidantes.<\/span><\/p>\n Su origen es en 80% de los casos gen\u00e9tico, y el resto puede ser por infecciones bacteriales o v\u00edricas, alergias, causas degenerativas o teratog\u00e9nicas (por productos qu\u00edmicos o radiaci\u00f3n) o por una combinaci\u00f3n de factores gen\u00e9ticos y ambientales.<\/span><\/p>\n Estas enfermedades pueden ser parecidas en sus s\u00edntomas a otras mucho m\u00e1s conocidas, lo que a veces provoca que los pacientes reciban un diagn\u00f3stico equivocado.<\/span><\/p>\n Seg\u00fan el ISSSTE, los afectados por estos padecimientos llegan a visitar hasta 15 o 20 especialistas antes de tener un diagn\u00f3stico, y seguramente en ese proceso reciben tratamientos paliativos.<\/span><\/p>\n \u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Son aquellas que por su baja incidencia no cuentan con un diagn\u00f3stico claro Desde 2008, 63 pa\u00edses del mundo conmemoran el D\u00eda de las Enfermedades Raras o Hu\u00e9rfanas, catalogadas como aquellas que por su baja incidencia no cuentan con un diagn\u00f3stico claro ni tratamiento espec\u00edfico. Milenio inform\u00f3 que unos ocho millones de mexicanos padecen alguna […]<\/p>\n","protected":false},"author":17,"featured_media":327086,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"newspack_featured_image_position":"","newspack_post_subtitle":"","newspack_article_summary_title":"Overview:","newspack_article_summary":"","newspack_hide_updated_date":false,"newspack_show_updated_date":false,"footnotes":""},"categories":[104],"tags":[],"class_list":["post-298303","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-puebla","entry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/298303","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/users\/17"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=298303"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/298303\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/media\/327086"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=298303"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=298303"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=298303"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}