{"id":349501,"date":"2013-02-08T01:20:10","date_gmt":"2013-02-08T01:20:10","guid":{"rendered":"legacy-k2-2009-36123"},"modified":"2013-02-08T01:20:10","modified_gmt":"2013-02-08T01:20:10","slug":"mas-de-6-millones-en-mexico-padecen-enfermedades-raras-k2-36123","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pueblaonline.com.mx\/archivo\/2013\/puebla\/mas-de-6-millones-en-mexico-padecen-enfermedades-raras-k2-36123\/349501\/","title":{"rendered":"M\u00e1s de 6 millones en M\u00e9xico padecen enfermedades “raras”"},"content":{"rendered":"
Se presentar\u00e1 un punto de acuerdo en en el Congreso para que la Ssa informe sobre las estrategias para su atenci\u00f3n<\/span><\/div>\n
Notimex informa que en nuestro pa\u00eds existen alrededor de seis millones de personas con alg\u00fan padecimiento conocido como \u201cenfermedad rara\u201d, y en la mayor\u00eda de los casos los pacientes est\u00e1n en peligro de muerte y\/o invalidez cr\u00f3nica, expuso la diputada Mirna Esmeralda Hern\u00e1ndez Morales.<\/span><\/div>\n
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Explic\u00f3 que estos males tambi\u00e9n denominados como \u201cenfermedades hu\u00e9rfanas\u201d, tienen una baja incidencia en la poblaci\u00f3n, pues para ser consideradas como tales solo pueden afectar a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, de acuerdo con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS).<\/div>\n
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Un ejemplo de ello, dijo, es el s\u00edndrome de Addison, padecimiento de tipo hormonal que deteriora a las personas por la destrucci\u00f3n paulatina de las gl\u00e1ndulas suprarrenales, lo que causa anorexia, debilidad muscular y finalmente la muerte, explic\u00f3 Hern\u00e1ndez.<\/div>\n
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Otra enfermedad es el s\u00edndrome de Asperger, que consiste en una forma de autismo leve que requiere no solo de tratamiento farmacol\u00f3gico sino de una constante intervenci\u00f3n terap\u00e9utica de tipo psiqui\u00e1trico y pedag\u00f3gico, agreg\u00f3.<\/div>\n
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La diputada del Partido Revolucionario Institucional (PRI) destac\u00f3 que no se percibe ninguna estrategia gubernamental encaminada a informar sobre estos temas ni\u00a0una pol\u00edtica p\u00fablica para la atenci\u00f3n de enfermedades raras.<\/span><\/div>\n
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Mencion\u00f3 que desde 2008, en M\u00e9xico el \u00faltimo d\u00eda de febrero se celebra el D\u00eda de las Enfermedades Raras; sin embargo, no hay cifras oficiales que indiquen su prevalencia y mucho menos informaci\u00f3n acerca de d\u00f3nde acudir para recibir un diagn\u00f3stico especializado.<\/div>\n
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El tratamiento, acot\u00f3, es sumamente caro y el diagn\u00f3stico requiere de una infraestructura muy espec\u00edfica, pues son indispensables pruebas de tipo gen\u00e9tico a las que pocos tienen acceso debido a sus altos costos.<\/div>\n
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No todas las familias tienen los recursos econ\u00f3micos para hacerle frente a este tipo de enfermedades, ya que su tratamiento dura el resto de la vida, coment\u00f3.<\/div>\n
\u00a0<\/div>\n
La rareza de los padecimientos ha propiciado escasa investigaci\u00f3n sobre su origen, lo que impide la b\u00fasqueda de un tratamiento espec\u00edfico, detall\u00f3.<\/div>\n
\u00a0<\/div>\n
Por ello, Hern\u00e1ndez Morales adelant\u00f3 que presentar\u00e1 un punto de acuerdo ante la Comisi\u00f3n Permanente para exhortar a la Secretar\u00eda de Salud a informar acerca de las estrategias y programas para la atenci\u00f3n de enfermedades raras, as\u00ed como las estad\u00edsticas de morbilidad y mortalidad relacionadas con estos males.<\/div>\n
\u00a0<\/div>\n
Tambi\u00e9n para que se integre un comit\u00e9 dentro del sector Salud, a fin de dar atenci\u00f3n integral y gratuita a este tipo de padecimientos, especialmente en el \u00e1mbito del diagn\u00f3stico oportuno, puntualiz\u00f3.<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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