Enfermedades raras avanzan en México: 8 millones las padecen
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Son aquellas que por su baja incidencia no cuentan con un diagnóstico claro
Desde 2008, 63 países del mundo conmemoran el Día de las Enfermedades Raras o Huérfanas, catalogadas como aquellas que por su baja incidencia no cuentan con un diagnóstico claro ni tratamiento específico.
Milenio informó que unos ocho millones de mexicanos padecen alguna enfermedad rara, que van de la fibrosis quística y la hemofilia al síndrome de Angelman. Entre las identificadas en México están el síndrome de Fabry, la enfermedad de Gaucher, el padecimiento de Niemann Pick, y la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP).
Afectan sistema neurológico, gastrointestinal, cardiaco, renal, huesos y sangre; también causan deterioro de las funciones vitales del cuerpo y del desarrollo.
No hay un registro exacto de cuántos padecimientos de este tipo hay en el mundo, la Organización Mundial de la Salud estima que son unos 7 mil, pero solo para 400 hay tratamiento específico. A nivel mundial se estima que son 100 millones de afectados.
En México hay entre siete y ocho millones de personas con alguna de estas enfermedades, pero solo para ocho de éstas hay tratamiento específico en el país.
¿Qué es una enfermedad rara?
Una enfermedad rara o huérfana es aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, aunque la mayoría de los pacientes son uno de cada 10 mil.
Por su baja incidencia, los científicos aún no logran establecer un diagnóstico claro ni los farmacólogos un tratamiento específico.
En su mayoría, este tipo de enfermedades son crónicas y degenerativas; 65% de éstas son graves e invalidantes.
Su origen es en 80% de los casos genético, y el resto puede ser por infecciones bacteriales o víricas, alergias, causas degenerativas o teratogénicas (por productos químicos o radiación) o por una combinación de factores genéticos y ambientales.
Estas enfermedades pueden ser parecidas en sus síntomas a otras mucho más conocidas, lo que a veces provoca que los pacientes reciban un diagnóstico equivocado.
Según el ISSSTE, los afectados por estos padecimientos llegan a visitar hasta 15 o 20 especialistas antes de tener un diagnóstico, y seguramente en ese proceso reciben tratamientos paliativos.